한국장애인연맹 대전DPI 신석훈 회장은 자신이 앓고 있는 근육병에 대한 책자를 번역하고 출간해 화제다.

 

근육디스트로피는 근육이 전신적으로 약해지며, 얼굴, 어깨, 그리고 팔 위쪽 근육이 일차적으로 약해진다. 이후 눈을 완전히 감는 능력이 손상되고 입술의 움직임이 제한되며 머리 위로 손을 올리는 것이 어려워지고 엉덩이와 대퇴근육, 그리고 다리 아래 부분의 근육이 위축된다.

 

“근육디스트로피란 무엇일까?”라는 이 책은 근육의 구조, 유치원부터 대학진학, 형제간의 문제, 성문제, 결혼, 취업, 휠체어에 관한 이야기, 호흡 등 근육병을 앓고 있는 전반에 관한 길라잡이 책이다.

 

신회장은 본인이 청소년기에 이런 지침서가 있었으면 했으나 안타깝게도 없었다. 일본 JMDA(일본근육디스트로피협회)의 활동을 둘러보던 중 이 책이 눈에 들어와 곧 바로 주문하여 틈틈이 번역했다. 당시에는 내일이라도 당장 출판이 될 듯 기세였으나, 번역을 시작한지 어느덧 10여년이 지나 한국근육장애인협회의 정태근 회장의 출판 권유로 출판하게 되었다.

 

일본은 전국에 27개(일본 환우 2만여 명) 전문병원에서 치료와 병행하여 병원학교에 다니고 있는 상황이다.

신회장은 “많은 근육병 당사자는 물론 가족들이 이 책을 읽고 가족 간 이해하는 기회가 되면 최고로 행복하겠습니다.”라며 출판의 소회를 말했다.

 

<신석훈 회장 약력>

- 1960년 대전출생
- 한국장애인연맹 대전DPI 2대 회장(2018.7.23~2021.7.22)
- 한국장애인연맹 정책위원회위원장
- 대전장애인단체총연합회 이사
- 대전장애인자립생활대학 부학장

- 현, 한국조폐공사 기술연구원 재직중
- 경제학박사